Teun laat zien hoe bewegen met Duchenne wél kan

Teun is zeventien jaar. Hij heeft Duchenne en is een van de sporters die te zien is in de workouts van Uniek Sporten Thuis. Zijn moeder Floor Knuistingh Neven kijkt niet alleen als ouder mee. Als voorzitter van Duchenne Parent Project zet ze zich ook in voor andere gezinnen die met Duchenne te maken hebben.

“Wij kijken altijd naar de mogelijkheden,” vertelt Floor. “Er zijn natuurlijk dingen die niet kunnen, maar wij kijken vooral naar wat wél kan.” Teun kreeg de diagnose Duchenne toen hij vier jaar was. Voor Floor en haar man veranderde er op dat moment veel. “Dat was echt alsof de grond onder je voeten werd weggevaagd.” Toch besloten ze al snel dat ze niet alleen naar de beperkingen wilden kijken. “We hebben meteen tegen elkaar gezegd: oké, we gaan er wat van maken.”

In powerchairhockey vond Teun een team

Toen Teun op de middelbare school zat, merkte Floor hoe belangrijk een eigen sportplek voor hem was. Zijn klasgenoten hadden na school hun club. Teun zocht zelf ook zo’n plek. “Hij miste gewoon dat sociale stuk.” Dat veranderde toen Teun op powerchair hockey (elektrische rolstoelhockey, ook wel E-hockey) ging. Daar vond hij een sport die bij hem past en een team waarin hij gewoon mee kan doen. Floor zag hoe belangrijk dat voor hem was.

“Powerchair hockey  is gewoon heel gaaf. Hij kan iets doen waar hij van geniet en hij doet dat samen met anderen.” Tijdens de training en de wedstrijden gaat het vooral om powerchair hockey, zonder dat steeds uitgelegd hoeft te worden wat Duchenne betekent. Dat maakt het voor Teun een andere sportomgeving dan bijvoorbeeld gym op school. “Bij powerchair hockey heb je hetzelfde startpunt, met iedereen zijn eigen beperking.” Dat doet hem zichtbaar goed. Als familie en vrienden komen kijken, laat hij graag zien wat hij kan met zijn rolstoel en stick. “Dan zit hij te glunderen van oor tot oor.”

Bewegen zonder zware belasting

Bij Duchenne is bewegen belangrijk, maar het vraagt om een andere aanpak. Het doel is niet om spieren zwaar te trainen. Het gaat er vooral om dat het lichaam soepel blijft. Floor noemt een uitspraak van hun revalidatiearts die is blijven hangen: “Rust roest.” Helemaal stilzitten helpt dus niet. Als Teun lang in de auto zit, merkt hij dat meteen. “Dan is hij helemaal verstijfd.” Tegelijk kan te zwaar bewegen juist klachten geven. Daarom draait het steeds om de juiste balans.

Bij powerchair hockey helpt licht materiaal. Teun speelt met een lichte stick en een holle bal met gaten. Ook thuis kijken ze wat hij zelf kan doen zonder zijn lichaam onnodig te belasten. “Hij moet wel meehelpen met de tafel dekken, maar ik laat hem bijvoorbeeld alleen bestek en niet de borden dragen.”

Duchenne-workouts op Uniek Sporten Thuis

Op Uniek Sporten Thuis staan Duchenne-workouts die rekening houden met die balans. De workouts worden gegeven door Evelien Fleerakkers, fysiotherapeut en bewegingswetenschapper. Teun laat in de praktijk zien hoe de oefeningen eruit kunnen zien voor iemand met Duchenne. Die herkenbaarheid is belangrijk. “Je ziet dat Teun dit ook kan. Hij is niet een acteur die moet doen alsof hij een beperking heeft.”

De oefeningen zijn juist geen zware krachttraining. Ze helpen je om veilig in beweging te komen op een manier die past bij Duchenne. Daarbij moet bewegen ook leuk blijven. Mensen met Duchenne hebben vaak al genoeg verplichte afspraken. Dan helpt het als bewegen niet voelt als het volgende verplichte onderdeel van de week. “Als je er een spelletje van maakt, is het makkelijker om kinderen in beweging te krijgen. Dan wordt het minder therapie en meer sport.”

Samen met Duchenne Parent Project

De workouts zijn ontwikkeld in samenwerking met Duchenne Parent Project. Veel gezinnen zitten met dezelfde vraag: wat kan veilig en wat past bij Duchenne? Door de workouts kunnen zij thuis starten met oefeningen die speciaal voor deze doelgroep zijn gemaakt. Teun vond het mooi om mee te doen aan de opnames. “Hij vindt het leuk dat andere kinderen daar ook veel aan hebben.” De workouts kunnen daarin een begin zijn. Je hoeft niet meteen naar een sportclub als die stap nog groot voelt. Thuis kun je eerst ervaren welke oefeningen goed voelen en waar iemand plezier uit haalt.

Geef bewegen een kans

Voor ouders die twijfelen over sport en bewegen met Duchenne heeft Floor een duidelijke boodschap. “Ik zou echt willen meegeven: probeer het. Motiveer je kind. Je kind voelt vaak heel goed aan wat wel en niet kan, maar die grens moet je wel een beetje ontdekken.” Voor Teun bracht sport vooral plezier en contact met anderen. Hij heeft iets waar hij zichtbaar blij van wordt. “Het is gewoon het mooiste wat er is om te zien hoe blij hij wordt van zijn passie.”

Wil je de Duchenne-workouts zelf proberen? Kijk op Uniek Sporten Thuis en beweeg mee op een manier die past bij jou.