Vivian vreest dat haar kwaliteit van leven achteruit gaat

Vivian van Leeuwen (24) is docent Nederlands in spe en heeft een zeldzame darmziekte met chronische vermoeidheid, doofheid, slechtziendheid en rolstoelafhankelijkheid tot gevolg. Ze is niet bang aangelegd, maar er is één ding waar ze wel oprecht bang voor is: dat haar kwaliteit van leven zal afnemen.

Ik kan bang worden van te grote hoogtes, te kleine ruimtes, te grote menigtes, te nare nieuwsberichten, te enge films en te vervelende beesten die te dichtbij zijn. Maar over die dingen haal ik eigenlijk altijd gewoon mijn schouders op: ik wuif ze weg, bestrijd ze met rationele gedachten en lig er niet wakker van. En het woord angst roept ook andere associaties op: angst voor wat een lichamelijk pijntje betekent, angst voor de pijn die een behandeling zou kunnen veroorzaken, angst voor slecht nieuws en herinneringen aan nare ziekenhuiservaringen en de ellende van een ontspoord lijf. Angst voor operaties en de mislukkingskans daarvan. 

Ik prijs mezelf gelukkig dat die angsten nu grotendeels tot het verleden behoren, gezien hoe goed het nu gaat met mij en mijn gezondheid. Maar toch zijn ze er nog wel een beetje. Nee, ik ben niet meer zo bang voor ziekenhuisellende, ook omdat ik daar nu rationeler mee kan omgaan. Maar ik ben nog wel bang voor de wat als-scenario’s. Dezelfde scenario’s die ook vaak zorgen voor chronische onzekerheid: wat als een slechte periode niet meer voorbij gaat of alleen maar erger wordt? Wat als het zó slecht gaat dat ik op zeker moment word opgegeven, net zoals vaker is gebeurd in een slechte periode? Wat als het mijn lijf een keer níet lukt om uit zo’n periode te krabbelen? Wat als mijn gehoor of zicht achteruit gaan, waardoor dingen als muziek luisteren en lezen moeilijker worden? Wat als het lopen slechter gaat, waardoor ik minder zelfstandig word? 

En wat als ik misschien ooit niet meer de dingen kan doen die ik zo graag wil doen? Dat is nog mijn grootste angst: dat mijn kwaliteit van leven zó zou kelderen dat ik niet meer, maar dan ook écht niet meer kan werken. Dat ik te ziek zal worden om zelfs maar vanuit bed op een laptop te werken, dat ik misschien zelfs niet meer de energie zal hebben om te lezen of films en series te kijken. Ik heb het me al vaak gerealiseerd: al kan ik niet meer echt werken, zolang ik nog kan schrijven en lezen kan ik nog heel lang gelukkig zijn. Maar wat als dat ooit ook niet meer lukt? 

Het ingewikkelde van die wat als-scenario’s is dat ze deels rationeel én deels irrationeel zijn. Aan de ene kant gaat het nu zó goed en is mijn kwaliteit van leven zó hoog dat ik het niet zo snel zie gebeuren dat het echt veel slechter zal gaan. Maar aan de andere kant is er geen peil te trekken op de koers die mijn gezondheid besluit te varen, is er geen handboek geschreven over mijn ziekte en weet niemand waar het schip zal stranden. 

Ik probeer dan ook één ding zo goed mogelijk tot me te laten doordringen. Ik ben er nog, ik heb onwijs veel overwonnen en ik zal nog meer overwinnen, want ik geloof erin dat ik nog heel veel kansen ga krijgen om mijn stempel op de wereld te drukken, precies zoals ik graag wil. En voorlopig gaan we van de mooiste en meest positieve levensverwachting uit.