Vivian (24, meervoudig beperkt) wordt chronisch onzeker van haar chronische ziekte

Als er iets is wat Vivian van Leeuwen in haar vierentwintig jaar heeft geleerd, dan is het wel dat haar ziekte vaak rare streken uithaalt met haar lichaam – volkomen onvoorspelbare streken.

Sinds ik studeer, heb ik ontzettend veel geleerd over mijn lichaam en mijn ziekte, vaak op een harde manier. In het begin leerde ik vooral hoe verrassend veel ik eigenlijk allemaal aankon: alle colleges volgen ging goed, ik miste bijna geen lessen en ook het huiswerk bijhouden viel alles mee. Dat veranderde toen ik eenmaal mijn stage ging doen: toen trapte mijn lijf keihard op de rem en duurde het een behoorlijke tijd voor ik weer hersteld was. Daarna ging ik ook veel beter letten op de signalen die mijn lichaam probeerde af te geven, want hoe verder ik kwam in mijn studie, hoe zwaarder het studeren en stagelopen werd – zeker omdat je als chronisch ziek persoon toch al ups en downs hebt.

En die ups en downs maken het hebben van een chronische ziekte eigenlijk heel onzeker. Het is iets waar je geen enkele controle over hebt en wat je niet kunt doorgronden. Stel dat ik alleen slechtziend of alleen slechthorend of alleen rolstoelafhankelijk was geweest: dan is het allemaal een stukje voorspelbaarder en dan blijft het ook redelijk stabiel. Maar een chronische ziekte heeft een compleet eigen agenda en houdt zich niet aan cyclussen of criteria. Een chronische ziekte werkt op eigen gelegenheid, al probeer je nog zo goed op je lichaam te passen en nog zulke verantwoorde keuzes te maken.

Chronisch ziek, chronisch onzeker. Het is iets waar ik de afgelopen jaren echt mee heb moeten leren omgaan en waar ik nog steeds af en toe verdrietig en bang van word. Want hoewel er bij sommige chronische ziektes nog wel iets te zeggen is over het verloop, heb ik geen idee wanneer er bij mij weer een slechte periode zal komen en hoe die eruit zal zien. Ik heb geen idee wanneer zich weer een fikse energiedip zal aandienen en wat dat zal betekenen voor mijn studie. Ik heb geen idee hoe het over vijf jaar met me zal gaan en hoe mijn lichaam zal reageren als ik straks misschien wel ga werken. Ik heb zelfs geen idee wat er zal gebeuren als ik binnenkort een weekend bij mijn zus ga logeren of een dag door de stad ga struinen.

Gelukkig is er iets wat ik wel weet: hoe ik ermee om moet gaan. Mijn lichaam beter leren kennen betekent ook dat ik er inmiddels op kan vertrouwen dat de dipjes altijd weer over gaan en dat rust – échte rust – meestal wonderen doet. Nee, ik heb geen idee wanneer mijn ziekte me weer een mindere dag toewerpt of wanneer te hard werken ook echt te veel gaat zijn. Maar ik kom er altijd wel weer overheen – daar hoef ik niet onzeker over te zijn.

Vivian van Leeuwen (23) is docent Nederlands in spe en heeft een zeldzame darmziekte met chronische vermoeidheid, doofheid, slechtziendheid en rolstoelafhankelijkheid tot gevolg.